Verslag van de themabijeenkomst op 12 oktober 2019
De deelnemers wisselden in kleine groepjes hun ervaringen uit over dit thema. Daarna werd plenair besproken wat dit had opgeleverd. Dit verslag is een samenvatting van onze bevindingen.
Aantal deelnemers
9 volwassenen die zijn opgegroeid bij een ouder met autisme.
Samenvatting
Het gaat om gedrag dat autistisch lijkt, maar dat in wezen niet is. Als oorzaken kwamen we tegen:
- het werd ons voorgeleefd, dan wel actief aangeleerd
- vaardigheden die onze ouder zelf niet bezat kon deze ons ook niet leren
- als kind ontwikkel je een manier om met de gezinssituatie om te gaan. Ook dat kan gedrag opleveren dat autistisch aandoet.
Ieder kind heeft dat op zijn eigen manier gedaan, waardoor ook de gevolgen in het latere leven variëren. Maar het bleek zich wel vaak op een aantal specifieke gebieden te uiten:
Emoties, je uiten
Als kind kregen we vaak geen hulp bij het herkennen, uiten en verwerken van wat wij dachten of voelden. Sommigen van ons mochten niet boos zijn, anderen werden bestraft of bekritiseerd om hun emoties en hun mening. Een aantal van ons heeft als kind op een bepaald moment moeten besluiten om zich niet langer te uiten.
Als we onder druk staan kunnen we nu soms erg emotioneel reageren, of juist star of rationeel (‘autistisch’). Of we kunnen in onze ‘overleefstand’ van vroeger schieten. We hebben niet geleerd om te zeggen wat we denken, vinden en voelen, kortom niet geleerd om onszelf te zijn en onszelf te uiten. Sommigen van ons leven teruggetrokken of voelen zich onaangepast aan de maatschappij.
Onze ouder heeft ons hier niet mee kunnen helpen, en heeft ons in veel gevallen juist belast. We stellen ons niet graag kwetsbaar op, omdat ervaringen van vroeger ons leerden dat dat negatief uitpakt.
“Als het je heel hoog zit, hoe bedaar je dan weer?” was een van de vragen die daarop naar boven kwam. Hoe ga je met je emoties om?
“Ik ben bv heel lang boos geweest, maar ik merk dat het eigenlijk me meer helpt om gewoon iets te gaan doen wat ik leuk vind. Afleiding zoeken”
“Als voor mij de emoties ontregeld zijn, lukt het me heel slecht om iets te gaan doen wat ik leuk vind. Ik fiets heel graag, maar soms ben ik zo boos ben dat ik er totaal geen plezier aan beleef.”
“Dan moet je verder fietsen.” (Gezamenlijk gelach)
“Wat voor mij wel werkt is meditatie, domweg gaan zitten en naar mijn gevoel gaan, want dat heb ik vroeger ook niet geleerd. En er dan gewoon naar te kijken: Okee, ik ben verdrietig of boos. Waarom ben ik dat eigenlijk? En dan laat ik die woede rustig de revue passeren. Op een gegeven moment is ie geweest.”
“Ik heb heel lang geluisterd naar die adviezen je moet mediteren, je moet mediteren. Het werkt voor mij niet! Inmiddels ben ik wel op het punt dat ik zeg ‘ja prima, fijn dat het voor jou werkt maar voor mij doet het niks.”
“Mediteren is voor mij niet per se dat je gaat stilzitten. Maar wel dat je je op 1 ding richt. Hardlopen. Dan vraagt mijn lichaam alle aandacht. Dat werkt voor mij.”
“Ik zou veel meer naar buiten willen.”
“Bij mij was dat ook heel erg fysiek. Echt fysiek uiten.”
“Staan schreeuwen onder de douche. Heerlijk.”
Emotioneel en rationeel met elkaar verenigen, maken van keuzes
We zagen onze ouders handelen of beslissen op een manier die voor ons niet passend was. De ene ouder vloog zonder nadenken overal in. De andere ouder bleef eeuwig twijfelen en nam nooit een beslissing, of bleef er maar op terugkomen. Weer een andere ouder had alleen maar oog voor de rationele kant van een beslissing. Emotie was irrelevant of zelfs belachelijk of onzin. Soms kwam daar dwang bij: lotgenoten moesten keuzes maken zoals hun ouders vonden dat die gemaakt moesten worden. Soms ontbrak in het gezin van herkomst het vermogen om naar alternatieve oplossingen te zoeken. De ouder hield vast aan een beperkt aantal opties en was onwrikbaar als het ging om ‘Kan het ook anders?’
“Eigenlijk is het altijd A. Optie B doet er eigenlijk sowieso al niet toe.” “C bestaat niet.”
“Nee, dat al helemaal niet. Dat is wel echt, als ik voor mezelf spreek, overgenomen autistisch gedrag.”
“Dat was bij mij niet het geval. Er was best wel A tot Z. Alleen de factor emotie ontbrak geheel.”
“Mijn moeder vliegt ineens weg. ‘Je moet vooral doen wat goed voelt!’ roept ze. Maar daarmee laat ze mij aan mijn lot over. Begeleiding voor mij was er niet. Dus zo heb ik én mijn rationele kant én mijn gevoelsmatige kant maar amper ontwikkeld. Ik deed eigenlijk maar wat.”
We hebben met elkaar gemerkt dat we het nu soms moeilijk vinden om iets af te wegen of om keuzes te maken.
“Als je het niet gewend bent om op een goede manier je emoties te benutten, dan doe je daar ook de verkeerde dingen mee. [..] Beslissingen die ik nam vanuit mijn gevoel, bleken dus achteraf gewoon verkeerd te zijn.”
“Het is ook nog wel een heel traject geweest om te durven vertrouwen op mijn gevoel. Het werd vroeger altijd aan de kant gegooid als niet relevant, en dan moet je ineens leren om het serieus te nemen. Dat is best moeilijk.
“Ik merk dat mijn ouders me wel hebben geleerd om rationeel af te wegen, maar zonder mijn emotie daar bij te betrekken. Dat leidt tot foute beslissingen. Ik kon wel een onderbouwing geven maar de gevoelsmatige connectie was er niet. Als ik nu een belangrijk besluit moet nemen en ik zit niet goed in mijn vel, dan zorg ik eerst dat ik goed in mijn vel kom en daarna hak ik de knoop pas door. Vaak is er dan ineens een soort ‘weten’.”
“Alles wat je deed, moest je kunnen verantwoorden of het moest nut hebben. Als je een hobby zocht, dan moest ook die nut hebben. Ik heb van mijn therapeut nu de opdracht gekregen om een hobby te zoeken die geen nut heeft.”
“Ik ben naar intuïtieve training gegaan. Dat klonk heel zweverig vond ik. Maar toen ik iemand zag die daar was geweest, daar leerde zich te uiten en zo een aangenamer mens werd, besloot ik om het ook te gaan doen. Daar heb ik geleerd om veel meer op mijn gevoel af te gaan. Voelen gaat steeds beter, maar me uiten blijft moeilijk.”
Sociaal contact, afstemmen op onszelf, afstemmen op anderen
We zijn in abnormale gezinnen opgegroeid. We missen bepaalde vaardigheden. En daarnaast hebben we vaardigheden opgedaan die vroeger van pas kwamen maar die ons nu in de weg zitten. Dit werkt door in ons werk, in onze vriendschappen, in onze gezinnen. Kortom, in alle sociale relaties.
“Ik heb moeite met sociaal contact, ik heb het nooit goed geleerd. Het kan me heel veel energie kosten.”
“Ik kan heel lang sociaal contact onderhouden terwijl ik het eigenlijk niet prettig vind.”
“Het lukt me niet goed om sociale contacten te onderhouden. Als het oppervlakkig is kost het heel veel energie.”
“Ik doe iets verkeerd maar ik weet niet wat.”
We kunnen moeite hebben met het vinden van een balans in het sociaal verkeer, tussen het belang van onszelf en dat van de ander. We nemen soms gevoelens van anderen over of stemmen ons heel erg af op die ander. We hebben sterke voelsprieten ontwikkeld voor hoe het met een ander gaat. We hebben vaak niet geleerd om (open) vragen te stellen, of durven dit niet. We zijn gewend om de situatie in kaart te brengen door hem te “scannen”.
“Als ik me afvroeg hoe mijn kinderen in hun vel zaten dan ging ik ze observeren. Het is niet in me opgekomen om te vragen hoe voel je je en wat heb je nodig. Het is niet in me opgekomen! Die kinderen verwijten me nu dat ik me helemaal niet voor hen interesseerde . Dan denk ik: jezus wat erg.”
“Het voelde lange tijd indiscreet om vragen te stellen aan een ander.”
“Ik ben eindeloos bezig geweest met wanneer belangstelling overgaat in bemoeizucht. Bemoeizucht is een soort zelfbevrediging. Belangstelling is echt voor wie jij bent.”
“Ik herken dat me afgeleerd is om vragen te stellen. Soms denk ik: ik kan doorvragen. Dat heb ik inmiddels wel geleerd, maar het is niet een eerste natuur. “
Afstemmen in werksituaties
We bespraken hoe dit in werksituaties problemen op kan leveren. Het is voor velen van ons een kracht om snel te zien hoe de verhoudingen liggen, waar de pijnpunten zitten. Maar het kan je ook enorm veel energie kosten. Het lijkt erop alsof we vaak in een van twee situaties terechtkomen: We lopen uit de pas met onszelf, of we lopen uit de pas met de organisatie.
“Als leerkracht was ik heel goed ingetuned op elk kind. Ik heb twee jaar op die school alleen maar gescand. Wat is hier de manier van omgang. Hoe ga ik het zeggen? Ik kwam zoveel foute dingen tegen waarvan ik dacht oh mijn god wat is dit erg. Ik ging dat voorzichtig benoemen en werd er toen geleidelijk uitgewerkt. Ik had zo’n helikopter view en zag wat er allemaal fout ging. Maar dat werd me niet in dank afgenomen.“
“Ik herken dat punt van je omgeving scannen. Ik kom tot niks anders meer, ben helemaal bezig met in kaart te brengen wat er is. Wie doet wat. Hoe liggen de verhoudingen. Het belemmert me om zelf actief en productief te zijn. Ik ben eigenlijk heel blij om te horen dat dat niet een specifieke afwijking van mij is maar dat jullie dat dus ook doen.”
“Op een gegeven moment heb ik te kennen gegeven dat ik geen zin had om in de zorg te blijven werken. En dat ik liever wat anders wou doen. De leidinggevende heeft toen eens rondgevraagd: ‘Iedereen vindt jou een prettige medewerker, er is helemaal niks mis. Waarom wil je ermee stoppen?’ En toen dacht ik ‘Ja, ik pas me prima aan. Maar heb ik daar plezier in? Nee!’ Maar dat had niemand door. Zo goed kon ik me aanpassen.”
Afstemmen in een (telefoon)gesprek
Een relatief eenvoudig begrip als ‘telefoneren’ roept bij sommige deelnemers van alles op. Weten dat iemand je die dag gaat bellen, kan onrust opleveren. Enkele lotgenoten vinden telefoneren ronduit vervelend en willen mensen liever persoonlijk zien. Zij willen het gezicht kunnen zien, het contact voelen wat vroeger ontbroken heeft.
Oogcontact ervaren sommigen van ons als onprettig. Een van ons bleek bv bij hulpverleners geen oogcontact gemaakt te hebben. Anderen hebben daar helemaal geen last van. Een lotgenoot zegt juist extreem veel oogcontact te maken, wat voor anderen juist weer ongemakkelijk blijkt te voelen.
Een lotgenoot geeft aan dat als ze in gesprek is met iemand, en ze moet dan de telefoon opnemen, ze zich heel snel af gaat stemmen op de beller, en dan het contact met zichzelf kwijt kan raken. Het oorspronkelijke gesprek wordt dan onprettig.
“Dat je in contact met een ander je eigen vragen in de wacht zet omdat de vragen van de ander altijd belangrijker zijn.”
“Is dat niet normaal dan? Of is dat typisch voor ons?”
“Het zou zo heerlijk zijn om gewoon één mens te zijn en in alle situaties gewoon jezelf te kunnen zijn.”
Contact met onze ouder
In contact met onze ouder kunnen we heel bewust ‘autistisch’ gaan communiceren. Vaak is dit vroeger ontstaan uit zelfbehoud. Nu kan het een bewuste keuze zijn: als we het niet doen, loopt het contact voor geen meter, of doet het ons opnieuw pijn.
Conflicthantering
We hebben in onze gezinnen van herkomst vaak niet geleerd om op een constructieve manier met elkaar een conflict te hebben en daar weer goed uit te komen. Iemand merkt op dat een ‘goed conflict’ als een contradictie klinkt. Sommigen herkennen de neiging conflicten te vermijden.
Conclusie
De vraag van deze themabijeenkomst viel eigenlijk in drie delen uiteen. Allereerst, welk autistisch gedrag hebben wij aangeleerd gekregen doordat wij zijn opgegroeid bij een autistische ouder? Ten tweede, welke belemmeringen levert dat op? En ten derde, hoe bevrijden we ons van die belemmeringen?
Gevolgen
De vraag van deze themabijeenkomst ging expliciet om ‘aangeleerd autistisch gedrag’. Zijn de gevolgen die we hebben besproken als autistisch te bestempelen? De mening verschilt per onderwerp. Een van de deelnemers meldde stellig geen enkel aangeleerd autistisch gedrag bij zichzelf te herkennen, maar herkende zich wel in de moeilijkheden in werksituaties.
De gevolgen die we plenair bespraken zijn grofweg in te delen als:
- vaardigheden die onze ouders niet hadden, en ons dus niet konden leren. Zoals herkennen van onze emoties, omgaan met onze emoties en het afwegen van keuzes op basis van denken èn voelen.
- bepaalde regels die in het gezin van herkomst golden, of bepaald gedrag wat van ons verlangd werd dat achteraf bezien ‘autistisch gekleurd’ was.
“De klus moet af. Je bent aan het werken, in de tuin bijvoorbeeld, en je hebt honger, dorst of je bent moe. Maar het werk moet eerst af.”
- overlevingsstrategieën die we als kind noodgedwongen moesten ontwikkelen om ons staande te houden. Zoals: alert of op je hoede zijn, ‘scannen’ van de omgeving en de emoties van anderen, je (te veel) aanpassen of juist ‘ingrijpen’ en je eigen emoties verbergen of opkroppen.
Belemmeringen
De meest voelbare gevolgen liggen in de zoektocht naar hoe je tegelijkertijd in contact kunt zijn met jezelf en met de ander. Het is een zoektocht op sociaal-emotioneel gebied. Precies het gebied waarop de beperking van onze ouder zich uit. We zijn opgegroeid in een abnormaal gezinssysteem en zijn daar door getekend.
Hoe werken we dit van ons af?
We kwamen niet altijd tot duidelijke antwoorden op deze vraag. Dat is misschien niet erg. Het is misschien zelfs passend. Ieder van ons bepaalt voor zichzelf wat wel en niet werkt. Los van het oordeel van een ander.