Vandaag is er een nieuwsbrief verstuurd en deze is in nieuwe stijl. We maken nu gebruik van LaPosta, daarmee zien de nieuwsbrieven er mooier uit en is het voor ons makkelijker om de e-mail adressen te beheren. Ook kunnen de abonnees nu zelf automatisch afmelden met een linkje in de nieuwsbrief.
Aanmelden voor de nieuwsbrief kan via de contactpagina.
We hebben nieuwe data voor lotgenotencontact. Ze staan in de agenda.
Wil je zelf een bijeenkomst organiseren? Laat het ons weten. We helpen graag met praktische zaken en het aanmelden kan via ons e-mail adres lopen. Voorbeelden van mogelijkheden staan op de pagina Lotgenotencontact.
“Bijrijder – uit de schaduw van autisme” is de debuutroman van Henrike van Engelenburg. Ze is opgegroeid met een autistische moeder en meerdere neurodivergente familieleden. Zelf is ze niet autistisch maar wel heeft ze een autistische dochter. Door haar dochter kwam ze erachter dat haar inmiddels overleden moeder vermoedelijk autistisch was. Het boek berust deels op waarheid en vertelt haar verhaal over de impact van het gedrag van ‘normaal’ intelligente mensen met autisme op hun familieleden.
De hoofdpersoon is Noëlle, een vrouw van middelbare leeftijd, die worstelt met haar autistische dochter, haar familie en zichzelf. Noëlle beleeft de wereld intens en haar observaties zijn zeer gedetailleerd, bijvoorbeeld: “Oma bitst daar is ze goed in. Kees staat stil en draait zijn ogen treurig omhoog, het oogwit is zichtbaar en ik onderdruk een knuffelneiging, dat heb ik soms, dan moet ik inwendig gillen en dan wil ik Kees helemaal fijnknijpen” (p. 202). Noëlle heeft het vermogen om vliegensvlug uit te zoomen uit de situatie en van een afstand naar het gebeuren te kijken, verbanden te leggen en dit te beschrijven. Hiermee zet de auteur de familiesfeer feilloos neer zonder daarbij te veroordelen – ze beschrijft de mensen zoals ze zijn, hoe ze doen en wat ze zeggen. In korte hoofdstukken flitst het boek heen en weer tussen verschillende perspectieven, namelijk tussen Noëlle in de huidige tijd en als kind en tussen jongere versies van haar ouders, grootouders, en overgrootouders. Het boek legt de worstelingen en overlevingsstrategieën van verschillende generaties bloot. Het motto van het boek is dan ook “Je bent… en je wordt door interactie met anderen wie je bent.” (citaat van Simone de Beauvoir). Heel bijzonder hoe ze de gehele familielijn beschrijft met patronen die van generatie op generatie worden doorgegeven en hoe ingrijpend één enkele (traumatische) gebeurtenis kan zijn in iemands leven. Het is heel dapper dat de auteur durft te benoemen hoe zwaar het is als je kind op je autistische ouder lijkt en hoe oude patronen steeds weer de kop op steken. Bijvoorbeeld: “Ik zeg niets van haar gedrag. Meestal dan. Als ik er wel wat van zeg, ontstaat er weer een ouderwetse ruzie. Het reduceert mij tot slechte moeder en dat is precies waarmee Emma mij weet te raken” (p. 145).
Al met al geeft deze roman een gedetailleerde inkijk in het leven en de familiegeschiedenis van een lotgenoot met een autistische moeder. Lotgenoten kunnen herkenning vinden in de intense binnenwereld die niet begrepen wordt door de ouder(s) en het eenzame gevoel een ‘bijrijder’ te zijn in een gezin waarin alles draait om autisme. Het boek is aan de lange kant (278 pagina’s) en soms verwarrend met de onaangekondigde wisselende perspectieven en de vele namen in de familie. Wat in het boek ontbreekt is een inlegvel met een getekende familiestamboom, om zo alle namen en familiebanden op te zoeken en de draad niet te verliezen. Maar deze is terug te vinden op de website van de auteur.
Bij een zoektocht op internet ontdekten we een nieuw kinderboek. De auteur is Patty Schaafsma, zij heeft autisme en is moeder. Ze legt met haar boeken aan kinderen uit wat autisme is. Het boek voor kinderen met een autistische ouder is er in een papa- en een mamaversie en het is te koop via de website van de auteur.
We hebben de boeken zelf niet ingezien. Wil je ons laten weten wat je ervaring was? Een recensie is van harte welkom via onze contactpagina.
Al 13 jaar geleden zag Nan dat mensen met ouder(s) met autisme enorm gebaat zijn bij een ontmoeting met elkaar. Zij zag in dat lotgenotencontact ontzettend waardevol is: om ervaringen te delen, te weten dat je niet de enige bent. Leren van en met elkaar. En dus ging Nan aan de slag. Het startte met huiskamer-bijeenkomsten, er kwamen een site, een forum en een nieuwsbrief bij, en weer later volgden lezingen, kennissessies en lotgenotenwandelingen.
Nan is hier al die jaren de drijvende kracht achter geweest. Maar na zoveel jaar is het ook fijn om het stokje over te dragen. Er is een (ver)nieuw(d) bestuur en Nan zal als adviseur voor hen voorlopig beschikbaar blijven. Alle andere taken heeft ze al enige tijd afgerond en overgedragen. Tijd om van vrije tijd te gaan genieten!
Receptie
We proosten graag met Nan en bekenden op al haar werk voor Kind van Auti. Daarom nodigen we je, namens Nan, van harte uit om daarbij te zijn.
Kom je ook?
Doe mee aan het bedankboek
We stellen een ‘bedankboek’ samen en vinden het leuk als je ook wat instuurt.
Hester Lever
Bijna dagelijks luistert Hester Lever, in haar praktijk voor relatie- en gezinstherapie, naar verhalen van mensen die geen woorden kunnen vinden waardoor ze zich begrepen voelen.
Levensverhalen van mensen die zijn opgegroeid in een gezin met (een vermoeden van) autisme, van mensen waarbij (het vermoeden van) autisme een rol speelt in hun partnerrelatie en van mensen die zelf (een vermoeden van) autisme hebben. Allemaal verschillende levensverhalen waarin de verbinding, met zichzelf en de ander, zo verbroken klinkt.
Verhalen over relaties waarin pijnlijke emoties, onbegrip, verwarring en verwijten de boventoon voeren. Het kan ook zijn dat de uitputtende strijd om tot verbinding te komen, wordt opgegeven. En daarmee de moed om te proberen de communicatie, de dialoog, nog aan te gaan. Ook kan de taal ontbreken om uitdrukking te geven aan de, soms intense, pijn van het ongehoord ongezien zijn, zowel bij degene met als zonder autisme. Met als gevolg een onvermogen om wederzijds begrip tot stand te brengen. Contacten met familieleden kunnen moeizaam verlopen of worden verbroken. Uit wanhoop, of ervaren noodzaak, omdat iedere keer opnieuw de pijn van het zich niet emotioneel verbonden voelen, aangewakkerd wordt. Wat te doen als de schade en de gebrokenheid zo groot is, dat je jezelf niet meer in staat voelt die ander te zien of daar naar te luisteren?
Ieder mens heeft, enige mate, van emotionele verbinding nodig en verlangt daar ten diepste naar. Maar het vertrouwen in de medemens, ook het zelfvertrouwen, kan enorm beschaamd zijn door het zich ongehoord en ongezien te hebben gevoeld. Immers, ieder mens strekt zich er naar uit om zich aanvaard te weten in de essentie, de puurheid, die hij/zij is.
Door de ontstane onveiligheid kan om te overleven zelfbescherming een noodzaak zijn geworden boven het zich emotioneel verbinden. Het effect van die bescherming is het verlies van verbinding met je diepste zelf, maar ook de verbinding met de ander, wat kan leiden tot chronische stress. Afhankelijk van de mate van de impact tijdens de kinderjaren kan dit leiden tot kenmerken van vroegkinderlijk trauma. De gevolgen hiervan kunnen, onbewust, van ouder op kind worden doorgegeven. Het herstel van deze verbinding blijkt van groot belang te zijn voor de lichamelijke, psychische en geestelijke gezondheid. En hoe je omgaat met jezelf en met ouders, geliefden en alle anderen, met wie je te maken hebt.
Dit boek gaat over de impact van het opgroeien in een gezin met (een vermoeden van) autisme. De mate van ervaren impact van het opgroeien met een ouder met autisme is divers. Dat kan gaan van een overwegend positieve impact tot het ervaren van ernstig trauma. Die emotionele verwonding kan leiden tot een verstoorde identiteitsontwikkeling, het zich niet veilig hebben kunnen hechten en de ontwikkeling van diverse overlevingsstrategieën. Dit vroegkinderlijke trauma kan tot ver in de volwassenheid doorwerken. Kenmerken daarbij zijn: gevoelens van niet te weten wie te zijn, zich onzeker voelen, een laag zelfbeeld hebben, moeite hebben sturing aan het leven te geven, moeite hebben met grenzen aangeven en moeite met zichzelf uit te kunnen spreken. Er wordt voornamelijk geleefd in het hoofd, waar eindeloze gedachten en gesprekken rond gaan. De verbinding met het lichaam, en daarmee kunnen verstaan wat het te vertellen heeft, is verstoord geraakt.
Dit boek is geschreven door (ervarings)deskundige Hester Lever. Haar levensgeschiedenis loopt als een rode draad door het boek. Naast de (geanonimiseerde) ervaringsverhalen van cliënten zijn er ook stukjes uit haar eigen levensverhaal in opgenomen.
Dit boek geeft antwoord op vragen als: Wie ben ik? Wat is de impact, voor mij, van het opgroeien in een gezin met (een vermoeden van) autisme?
Hoe kom ik van overleven tot leven?
Hoe kom ik thuis in mijn lichaam?
Heb ik mogelijk zelf autisme of zijn het autiforme kenmerken die veel overeenkomst kunnen hebben met vroegkinderlijk trauma?
Hoe kan ik, juist, van waardevolle betekenis zijn voor mezelf én de ander, door de ervaring van het opgroeien in een gezin met autisme?’
Titel boek: ‘Ongehoord ongezien’ Ondertitel: ‘Leven onder autisme’
Te koop: via de website www.hesterlever.nl of via de boekhandel.
Hartelijk dank voor deze boekentip. Ik heb het direct gekocht en het biedt inderdaad veel ondersteuning. Het hielp mij om te begrijpen waarom ik in mijn huidige baan een burn out heb gekregen. Als je het leest is het allemaal zo logisch en verklaarbaar en daarmee valt er een hele last van mijn schouders. Ik ben blij dat Hester de moeite heeft genomen om dit onderwerp uit te diepen. Dus nogmaals dank dat je dit onder de aandacht hebt gebracht.
Lotgenote
Dit artikel verscheen in de zomereditie 2023 van het NVA autisme magazine. Het volledige artikel kun je hier lezen (PDF).
Ik had jarenlang een moeilijke relatie met mijn moeder. Het was lastig dat als ik vertelde dat ik zwanger was, zij vertelde dat mijn zus op vakantie ging. Toen ik vertelde dat ik eindelijk een woonruimte had gevonden, vroeg ze of ik al een brandverzekering had. Toen ik opbelde om te vertellen dat we een zoon hadden gekregen, zei ze dat ze koffie ging drinken en hing ze acuut op. Of die keer dat mijn zus een miskraam had gehad en mijn moeder haar een prettig weekend wenste. Ach, het waren geen incidenten, het was mijn jeugd.
Thea (53), artikel zomer 2023 van NVA autisme magazine
