Boek – Ongehoord ongezien

Hester Lever

Leven onder autisme

Boek 'Ongehoord ongezien' door  Hester Lever over opgroeien met autistische ouders

Bijna dagelijks luistert Hester Lever, in haar praktijk voor relatie- en gezinstherapie, naar verhalen van mensen die geen woorden kunnen vinden waardoor ze zich begrepen voelen.
Levensverhalen van mensen die zijn opgegroeid in een gezin met (een vermoeden van) autisme, van mensen waarbij (het vermoeden van) autisme een rol speelt in hun partnerrelatie en van mensen die zelf (een vermoeden van) autisme hebben. Allemaal verschillende levensverhalen waarin de verbinding, met zichzelf en de ander, zo verbroken klinkt.

Verhalen over relaties waarin pijnlijke emoties, onbegrip, verwarring en verwijten de boventoon voeren. Het kan ook zijn dat de uitputtende strijd om tot verbinding te komen, wordt opgegeven. En daarmee de moed om te proberen de communicatie, de dialoog, nog aan te gaan. Ook kan de taal ontbreken om uitdrukking te geven aan de, soms intense, pijn van het ongehoord ongezien zijn, zowel bij degene met als zonder autisme. Met als gevolg een onvermogen om wederzijds begrip tot stand te brengen. Contacten met familieleden kunnen moeizaam verlopen of worden verbroken. Uit wanhoop, of ervaren noodzaak, omdat iedere keer opnieuw de pijn van het zich niet emotioneel verbonden voelen, aangewakkerd wordt. Wat te doen als de schade en de gebrokenheid zo groot is, dat je jezelf niet meer in staat voelt die ander te zien of daar naar te luisteren?

Hernieuwde verbinding

Ieder mens heeft, enige mate, van emotionele verbinding nodig en verlangt daar ten diepste naar. Maar het vertrouwen in de medemens, ook het zelfvertrouwen, kan enorm beschaamd zijn door het zich ongehoord en ongezien te hebben gevoeld. Immers, ieder mens strekt zich er naar uit om zich aanvaard te weten in de essentie, de puurheid, die hij/zij is.
Door de ontstane onveiligheid kan om te overleven zelfbescherming een noodzaak zijn geworden boven het zich emotioneel verbinden. Het effect van die bescherming is het verlies van verbinding met je diepste zelf, maar ook de verbinding met de ander, wat kan leiden tot chronische stress. Afhankelijk van de mate van de impact tijdens de kinderjaren kan dit leiden tot kenmerken van vroegkinderlijk trauma. De gevolgen hiervan kunnen, onbewust, van ouder op kind worden doorgegeven. Het herstel van deze verbinding blijkt van groot belang te zijn voor de lichamelijke, psychische en geestelijke gezondheid. En hoe je omgaat met jezelf en met ouders, geliefden en alle anderen, met wie je te maken hebt.

Boek ‘Ongehoord ongezien’

Dit boek gaat over de impact van het opgroeien in een gezin met (een vermoeden van) autisme. De mate van ervaren impact van het opgroeien met een ouder met autisme is divers. Dat kan gaan van een overwegend positieve impact tot het ervaren van ernstig trauma. Die emotionele verwonding kan leiden tot een verstoorde identiteitsontwikkeling, het zich niet veilig hebben kunnen hechten en de ontwikkeling van diverse overlevingsstrategieën. Dit vroegkinderlijke trauma kan tot ver in de volwassenheid doorwerken. Kenmerken daarbij zijn: gevoelens van niet te weten wie te zijn, zich onzeker voelen, een laag zelfbeeld hebben, moeite hebben sturing aan het leven te geven, moeite hebben met grenzen aangeven en moeite met zichzelf uit te kunnen spreken. Er wordt voornamelijk geleefd in het hoofd, waar eindeloze gedachten en gesprekken rond gaan. De verbinding met het lichaam, en daarmee kunnen verstaan wat het te vertellen heeft, is verstoord geraakt.

Dit boek is geschreven door (ervarings)deskundige Hester Lever. Haar levensgeschiedenis loopt als een rode draad door het boek. Naast de (geanonimiseerde) ervaringsverhalen van cliënten zijn er ook stukjes uit haar eigen levensverhaal in opgenomen.

Antwoord

Dit boek geeft antwoord op vragen als: Wie ben ik? Wat is de impact, voor mij, van het opgroeien in een gezin met (een vermoeden van) autisme?
Hoe kom ik van overleven tot leven?
Hoe kom ik thuis in mijn lichaam?
Heb ik mogelijk zelf autisme of zijn het autiforme kenmerken die veel overeenkomst kunnen hebben met vroegkinderlijk trauma?
Hoe kan ik, juist, van waardevolle betekenis zijn voor mezelf én de ander, door de ervaring van het opgroeien in een gezin met autisme?’

Titel boek: ‘Ongehoord ongezien’ Ondertitel: ‘Leven onder autisme’
Te koop: via de website www.hesterlever.nl of via de boekhandel.

Reacties

Hartelijk dank voor deze boekentip. Ik heb het direct gekocht en het biedt inderdaad veel ondersteuning. Het hielp mij om te begrijpen waarom ik in mijn huidige baan een burn out heb gekregen. Als je het leest is het allemaal zo logisch en verklaarbaar en daarmee valt er een hele last van mijn schouders. Ik ben blij dat Hester de moeite heeft genomen om dit onderwerp uit te diepen. Dus nogmaals dank dat je dit onder de aandacht hebt gebracht.

Lotgenote

Artikel – Mijn moeder creëerde een huis dat ze snapte

Dit artikel verscheen in de zomereditie 2023 van het NVA autisme magazine. Het volledige artikel kun je hier lezen (PDF).

Ik had jarenlang een moeilijke relatie met mijn moeder. Het was lastig dat als ik vertelde dat ik zwanger was, zij vertelde dat mijn zus op vakantie ging. Toen ik vertelde dat ik eindelijk een woonruimte had gevonden, vroeg ze of ik al een brandverzekering had. Toen ik opbelde om te vertellen dat we een zoon hadden gekregen, zei ze dat ze koffie ging drinken en hing ze acuut op. Of die keer dat mijn zus een miskraam had gehad en mijn moeder haar een prettig weekend wenste. Ach, het waren geen incidenten, het was mijn jeugd.

Thea (53), artikel zomer 2023 van NVA autisme magazine

Boek – IF

Lydia Rood

Het nieuwste boek van Lydia Rood heet IF

Ze beschrijft hierin een dag in het leven van een tienermeisje met een moeder met autisme en een emotioneel onveilige vader. Ze heeft geleerd dat ze op haar kop krijgt als ze niet voldoet aan hun verwachtingen/behoeften. Ook in de buitenwereld is ze alsmaar aan het inschatten hoe er op haar gereageerd zal worden. Waar dit toe leidt als ze zich als tiener de wereld in begeeft wordt door Lydia heel treffend beschreven. Dit boek houdt ons een spiegel voor.

Documentaire – Typisch Matty

Zussen Petra en Monica Doze maakten een documentaire over hun moeder, getiteld Typisch Matty.

Onze moeder had altijd al een ‘gebruiksaanwijzing’. Die werd wat langer en ingewikkelder na het overlijden van onze vader. Ze kon zich niet meer goed redden in haar eigen huis. Na een lange, moeizame zoektocht hebben we nu een fijne, passende woonplek voor haar gevonden. We weten inmiddels dat ze autisme heeft; dit heeft ons handvaten gegeven hoe we het beste met haar om kunnen gaan. Met deze documentaire willen we onze ervaringen delen en zo hulpverleners, familie en anderen rondom ouderen met autisme die hulp en zorg nodig hebben, informeren. Onze missie is dat ouderen met autisme in de zorg gezien worden en de juiste zorg krijgen.

http://www.typischmatty.nl

Boek – Autisme en Asperger-syndroom

Autisme en Asperger-syndroom
de stand van zaken
door S. Baron-Cohen

Simon Baron-Cohen is bekend van de Theory of Mind en zijn visie op autisme als een extreem mannelijk brein. Hij noemt autisme en Asperger-syndroom geen stoornissen maar condities, en legt de nadruk op de sterke kanten van mensen met autisme, zoals detailwaarneming, concentratie en systematiseren.

Achterin dit boek staat een lijst van vragen die bedoeld zijn om in te schatten hoe iemand op het autisme spectrum scoort. De lezer kan deze gebruiken om erachter te komen hoe hij/zij scoort. We zetten dit boek op de website, omdat de vragenlijst in dit boek kan helpen bij duidelijkheid krijgen over autistische eigenschappen bij hun ouder.

Artikel – Interview met Petra Doze: ‘Het gemis moet ik elders halen’ (Door Paulien Bakker)

Petra (46) heeft twee dochters, van wie de oudste (14) autistisch is. Haar moeder heeft ook autisme. Petra werkt bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met haar zus die ook met autisme is gediagnosticeerd en een pasafgestudeerde filmmaker maakte ze een documentaire over haar moeder.

Lees verder “Artikel – Interview met Petra Doze: ‘Het gemis moet ik elders halen’ (Door Paulien Bakker)”

Boek – Zag je me maar – Opgroeien met een autistische ouder

Zag je me maar
Opgroeien met een autistische ouder
door Paulien Bakker & Peter van der Schelde
Uitgeverij Ampelos, Dordrecht – ISBN 978 94 92524 01 0

‘Het probleem dat ik had en waar mijn autistische ouder niet mee overweg kon, heeft een naam. Het heet gevoel,’ zegt iemand in het boek ‘Zag je me maar’ van Paulien Bakker en Peter van der Schelde.

Lees verder “Boek – Zag je me maar – Opgroeien met een autistische ouder”

Boek – The deepest well

Boekrecensie
Ingrijpende jeugdervaringen en gezondheidsproblemen.
Het helen van langetermijn effecten van adverse childhood experiences (ACE’s)
Nadine Burke Harris

Oorspronkelijke titel: The Deepest Well

Kinderarts dr. Burke Harris gaf in 2015 een TedX lezing die al meer dan 3 miljoen keer bekeken is: https://youtu.be/95ovIJ3dsNk

Over dit verhaal gaat ook haar boek The Deepest Well uit 2018 dat nu dat jaar ook in het Nederlands verscheen. In het boek beschrijft dr. Burke haar persoonlijke verhaal doorspekt met voorbeelden van haar patiënten. Ze vertelt over haar ervaringen als kinderarts in een arme wijk in San Francisco en hoe ze een onderzoekscentrum weet op te richten, hoe ze fondsen wierf en welke onverwachte tegenstand ze onderweg tegenkwam. Haar onderzoekscentrum onderzoekt het verband tussen jeugdtrauma’s van kinderen en het effect daarvan op hun gezondheid op lange termijn.

Lees verder “Boek – The deepest well”