Boek: Bijrijder – uit de schaduw van autisme

Kaft van 'Bijrijder- uit de schaduw van autisme'. Een met de computer bewerkte afbeelding van een boomstam met zijtak en vogeltje op de stam eronder.

“Bijrijder – uit de schaduw van autisme” is de debuutroman van Henrike van Engelenburg. Ze is opgegroeid met een autistische moeder en meerdere neurodivergente familieleden. Zelf is ze niet autistisch maar wel heeft ze een autistische dochter. Door haar dochter kwam ze erachter dat haar inmiddels overleden moeder vermoedelijk autistisch was. Het boek berust deels op waarheid en vertelt haar verhaal over de impact van het gedrag van ‘normaal’ intelligente mensen met autisme op hun familieleden.

De hoofdpersoon is Noëlle, een vrouw van middelbare leeftijd, die worstelt met haar autistische dochter, haar familie en zichzelf. Noëlle beleeft de wereld intens en haar observaties zijn zeer gedetailleerd, bijvoorbeeld: “Oma bitst daar is ze goed in. Kees staat stil en draait zijn ogen treurig omhoog, het oogwit is zichtbaar en ik onderdruk een knuffelneiging, dat heb ik soms, dan moet ik inwendig gillen en dan wil ik Kees helemaal fijnknijpen” (p. 202). Noëlle heeft het vermogen om vliegensvlug uit te zoomen uit de situatie en van een afstand naar het gebeuren te kijken, verbanden te leggen en dit te beschrijven. Hiermee zet de auteur de familiesfeer feilloos neer zonder daarbij te veroordelen – ze beschrijft de mensen zoals ze zijn, hoe ze doen en wat ze zeggen. In korte hoofdstukken flitst het boek heen en weer tussen verschillende perspectieven, namelijk tussen Noëlle in de huidige tijd en als kind en tussen jongere versies van haar ouders, grootouders, en overgrootouders. Het boek legt de worstelingen en overlevingsstrategieën van verschillende generaties bloot. Het motto van het boek is dan ook “Je bent… en je wordt door interactie met anderen wie je bent.” (citaat van Simone de Beauvoir). Heel bijzonder hoe ze de gehele familielijn beschrijft met patronen die van generatie op generatie worden doorgegeven en hoe ingrijpend één enkele (traumatische) gebeurtenis kan zijn in iemands leven. Het is heel dapper dat de auteur durft te benoemen hoe zwaar het is als je kind op je autistische ouder lijkt en hoe oude patronen steeds weer de kop op steken. Bijvoorbeeld: “Ik zeg niets van haar gedrag. Meestal dan. Als ik er wel wat van zeg, ontstaat er weer een ouderwetse ruzie. Het reduceert mij tot slechte moeder en dat is precies waarmee Emma mij weet te raken” (p. 145).

Al met al geeft deze roman een gedetailleerde inkijk in het leven en de familiegeschiedenis van een lotgenoot met een autistische moeder. Lotgenoten kunnen herkenning vinden in de intense binnenwereld die niet begrepen wordt door de ouder(s) en het eenzame gevoel een ‘bijrijder’ te zijn in een gezin waarin alles draait om autisme. Het boek is aan de lange kant (278 pagina’s) en soms verwarrend met de onaangekondigde wisselende perspectieven en de vele namen in de familie. Wat in het boek ontbreekt is een inlegvel met een getekende familiestamboom, om zo alle namen en familiebanden op te zoeken en de draad niet te verliezen. Maar deze is terug te vinden op de website van de auteur.

Nan neemt afscheid

Al 13 jaar geleden zag Nan dat mensen met ouder(s) met autisme enorm gebaat zijn bij een ontmoeting met elkaar. Zij zag in dat lotgenotencontact ontzettend waardevol is: om ervaringen te delen, te weten dat je niet de enige bent. Leren van en met elkaar. En dus ging Nan aan de slag. Het startte met huiskamer-bijeenkomsten, er kwamen een site, een forum en een nieuwsbrief bij, en weer later volgden lezingen, kennissessies en lotgenotenwandelingen.

Nan is hier al die jaren de drijvende kracht achter geweest. Maar na zoveel jaar is het ook fijn om het stokje over te dragen. Er is een (ver)nieuw(d) bestuur en Nan zal als adviseur voor hen voorlopig beschikbaar blijven. Alle andere taken heeft ze al enige tijd afgerond en overgedragen. Tijd om van vrije tijd te gaan genieten!

Receptie

We proosten graag met Nan en bekenden op al haar werk voor Kind van Auti. Daarom nodigen we je, namens Nan, van harte uit om daarbij te zijn.

Kom je ook?

  • Stuur je bericht aan lotgenoten@kindvanauti.nl  vóór 24 september 2024
  • Het eerste drankje is van de organisatie, daarna voor eigen rekening
  • Datum en tijd: zaterdag 28 september van 14-17 uur
  • Op een plek centraal in Nederland, makkelijk met OV bereikbaar

Doe mee aan het bedankboek

We stellen een ‘bedankboek’ samen en vinden het leuk als je ook wat instuurt.

  • Kan van alles zijn: een kaartje, bedankje, anekdote, wensen, foto, etc
  • Stuur dat voor 24 september 2024 naar lotgenoten@kindvanauti.nl
  • Of neem het mee op 25 september om in het boek te plaatsen

Artikel – Ouders met autisme en de ouder-kind relatie

Artikel door Nanda Tak, verschenen in 2022 in Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. De auteur heeft ons toestemming gegeven om het op onze website te plaatsen.

Het artikel gaat over de ervaringen van ouders met autisme en is gebaseerd op interviews. Het bevat ook een uitgebreide bespreking van literatuur en een overweging over het verschil in ervaring tussen ouders met autisme en kinderen die opgroeiden met (vermoedelijk) autisme. Waarschijnlijk is het gunstig als een ouder een formele diagnose heeft en daarover kan en wil praten. Dat biedt wat hoop voor toekomstige generaties van kinderen-van, nu meer mensen een formele diagnose hebben en het taboe op autisme misschien minder is.

Lotgenotencontact in Coronatijden

Uiteraard houdt KindvanAuti zich aan de coronamaatregelen. Maar hoe bied je lotgenotencontact als er een verbod is op samenkomsten? Hoe komen we mensen met een ouder met autisme zo veel mogelijk tegemoet?

Uiteraard houdt KindvanAuti zich aan de coronamaatregelen. Maar hoe bied je lotgenotencontact als er een verbod is op samenkomsten? Hoe komen we mensen met een ouder met autisme zo veel mogelijk tegemoet?

Lees verder “Lotgenotencontact in Coronatijden”

Gezocht: vrouwen met autisme (70 jaar en ouder) voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek

Aan de Universiteit van Amsterdam doen wij sinds enkele jaren onderzoek naar veroudering bij mensen met een autismespectrum diagnose (ASD).

Aan de Universiteit van Amsterdam doen wij sinds enkele jaren onderzoek naar veroudering bij mensen met een autismespectrum diagnose (ASD).

Lees verder “Gezocht: vrouwen met autisme (70 jaar en ouder) voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek”

Wandeling in de autismeweek

In de autismeweek organiseert KindvanAuti een wandeling.

Het gaat om een wandeling van ongeveer 11 km, met halverwege een pauze.
Doelgroep: lotgenoten en ook minderjarige lotgenoten, evt met eenniet-autistische ouder/begeleider.
Kosten: € 5.00, te voldoen bij aanvang. Aanmelden bij de lotgenotencontact beheerders via lotgenoten@kindvanauti.nl.

Wandeling vanaf station Baarn – 29 maart 2020  14:00 – 17:00

Deze wandeling is uitgesteld vanwege het corona virus.