Onderzoeksresultaten onderzoek ervaringen van kinderen met een ouder met een (vermoedelijke) stoornis in het autisme spectrum
Esther Pars-van Weeterloo, MSc
Dit onderzoeksverslag is online te vinden op Addhoc.nu Kinderen van autisten – Onderzoeksverslag tevens als PDF op de website van FamilieASSpecten Samenvatting onderzoeksresultaten Kinderen van autisten. (Merk op dat deze twee samenvattingen echter niet identiek zijn.) (Alternatief via www.kindvanauti.nl/wp-content/uploads/2015/10/samenvatting-onderzoeksresultaten-met-inleiding.pdf)
Naar aanleiding van het onderzoek kan geconcludeerd worden dan de deelnemers met name een gebrek aan responsiviteit (het vermogen tot adequate waarneming van en reactie op de signalen van het kind) en empathie (mindblindness) als probleem hebben ervaren in de relatie met de ouder(s) met (vermoedelijk) een autistische stoornis. De gevolgen hiervan op zowel de eigen ontwikkeling als het gezinsleven bestempelen zij als negatief en generatie-overstijgend. De mate waarin deelnemers contacten buiten het ouderlijke gezin hadden, leek een grote rol te spelen in het minimaliseren van het negatieve effect van de problemen binnen het gezin van herkomst.
Er was echter nóg een factor die een positieve invloed had op het welbevinden van de deelnemers aan het onderzoek. Veelal waren zij jaren op zoek geweest naar iets dat het gedrag van hun ouder(s) kon verklaren. Na diverse niet volledig passende verklaringen (zoals oorlogstrauma, een egocentrisch karaker, een moeilijke jeugd), was daar het concept autisme. Autisme hielp de geïnterviewden om, met terugwerkende kracht, het gedrag van de ouders te verklaren en het eigen levensverhaal op een betekenisvolle manier te herschrijven. Opmerkingen als: ‘nu ik erop terugkijk, weet ik dat dit door het autisme kwam’, onderstrepen dit. Sommige deelnemers leken autisme een zelfstandige kracht toe te dichten van waaruit alle ontstane problemen verklaard konden worden, terwijl anderen autisme zagen als een naam voor bepaalde eigenschappen van de ouder(s). Voor vrijwel alle geïnterviewden had het ‘ontdekken’ van het concept autisme een therapeutische werking en zij drukten mij tijdens interviews op het hart dat het belangrijk was dat meer mensen in soortgelijke situaties tot dit inzicht zouden komen. Want, zoals één van de geïnterviewden mij op het hart drukte: ‘ook vandaag de dag groeien er kinderen op in families zoals de mijne, en ze hebben hulp nodig!’.