Lezingstekst

Op vrijdag 29 september 2017 was er in Hotel De Rijper Eilanden in De Rijp, Noord Holland, een NVA studiedag “Relaties in een gezin met autisme”. Een lotgenoot vertelde op deze themadag van NVA-NH hoe hij opgroeide en over zijn ervaringen als volwassene met de hulpverlening.

Voor alcoholverslaafden heb je de Jelinek-kliniek. Heb je dyslexie, dan heb je een dyslexie-instituut. Wil je cello leren spelen, ga naar de muziekschool. Maar waar ga je heen als je opgroeide in een gezin met autisme. Als je vader, moeder of allebei autisme hebben?

Kinderen van ouders met autisme zijn een vergeten groep. Waarom? Omdat opgroeien in een gezin met autisme prima is of omdat het leed onzichtbaar is? Kinderen van ouders met autisme zijn een vergeten groep. En daar dragen ze zelf aan bij. Of eigenlijk: ik ga vertellen waarom ik daar aan bijdroeg. Ik groeide op in een familie met autisme.

Kinderen uit families met autisme zijn een vergeten groep.

Mijn moeder schenkt – het is juli 2017 – in het bijzijn van haar alcoholverslaafde zoon – mijn broer – een glas wijn in voor zichzelf. Haar vriend drinkt whisky. De flessen wijn en whisky staan, zoals in meer huizen, op een plank in een kast in de woonkamer. Bij het weggaan geef ik mijn moeder twee tips: “Zet die flessen ergens anders neer en drink even geen alcohol als mijn broer er is, daarmee help je hem.” Een weekje later staan de flessen een plankje hoger, voor een rijtje boeken.

Letterlijk bekeken, voldeed mijn moeder aan mijn tip: de flessen had ze weggehaald van de plek waar ze eerder stonden. Ik had niet gevraagd ze uit het zicht te zetten, bijvoorbeeld in de voorraadkast in de keuken. Sinds ik iets meer weet over autisme, stel ik vragen exacter, krijg ik vaker antwoord en meer gedaan.

Mijn moeder vindt haar handelwijze logisch: ze voldoet aan mijn verzoek. Ik word er een beetje treurig van: alcohol nuttigen in het bijzijn van je alcoholverslaafde zoon is niet oké, flessen zet je weg. Ik merk dat ik er eigenlijk vanuit ga dat iedereen dit aanvoelt, en soms vergeet ik dat mijn moeder en haar vriend dit niet vanzelf aanvoelen.

Dit voorbeeld roept vragen op. Bijvoorbeeld:

Hoe kwam ik erachter dat het autisme is?
Hoe zit het eigenlijk met mij, heb ik autisme?
Hoe was het om op te groeien in een familie met autisme?

Hoe is het om op te groeien in een familie met autisme?

In mijn jeugd was grensoverschrijdend gedrag dagelijkse praktijk. Van kleine ongemakken, zoals altijd met geluid eten, of nooit in hetzelfde tempo lopen tijdens een wandeling tot grotere ongemakken als een moeder die nooit de vraag stelt: ‘Hoe gaat het met je?’ Soms bedreigde het mijn gezondheid: ik was een jaar of 10, allergisch, altijd een verstopte neus en had toch twee cavia’s en een konijn met hooi op mijn kamer.

Deskundigen hebben een naam voor dit soort gedrag: mindblind. Sommige van mijn familieleden zijn mindblind: ze voelen niet vanzelf aan wat een ander bedoelt of waaraan een ander behoefte heeft. Zoals mijn moeder: ik heb een foto van haar bij het zwembad, ik had nog geen zwemdiploma, wel zwembandjes en mijn moeder zit aan de kant op een bankje en leest een boek.

Hoe is het om op te groeien in een familie met autisme? Dat hangt er van af aan wie je de vraag stelt. Er zijn kinderen met een autistische en een niet-autistische ouder die prima opgroeien. De niet-autistische ouder compenseert waar de andere ouder het laat liggen. Soms gaat het anders.

Hoe ging het bij mij? In het gezin waarin ik opgroeide was ik waarschijnlijk de enige zonder autisme. Mijn moeder en haar vriend zijn mindblind en ze zijn blind voor hun eigen aandoening. Mijn moeder en mijn vader scheidden toen ik een jaar of 6 was. Ik denk dat mijn vader – als hij was getest – ook de diagnose autisme had gekregen.

Mijn broer kreeg in 2016, hij was 49, de diagnose autisme. Hij vroeg hulp. Niet vanwege autisme, maar vanwege andere symptomen. Hij had net een kind gekregen, was gescheiden, dronk 2 flessen wijn per dag, was werkloos, woonde op een studentenkamer, had een financiële schuld, had geen dag- nachtritme en epilepsie.

Compenseerden familieleden het gedrag van mijn ouders? Nee. Ooms en tantes zagen dingen die ze apart vonden. Dat zeiden ze jaren later tegen me. Zo vertelde oom Fred dat ik – ik was 2 jaar – met een mes speelde. Oom Fred vroeg mijn moeder of dat de bedoeling was. ‘Ja’, zei mijn moeder, ‘en als hij zich snijdt, dan leert hij oppassen met messen.’ Toen ik 11 jaar oud was, liet mijn moeder me alleen reizen met de trein van Groningen naar Zwolle. Oom Bernhard vertelde, jaren later, dat hij toen haast maakte, een trein eerder nam en zorgde dat hij naast me in de trein zat.

Waarom zeiden familieleden jaren later wel dat ze het knap vonden dat ik mijn jeugd had overleefd, maar belden ze niet met Jeugdzorg om me uit huis te halen? Waarom vroegen ze pas aan me hoe het met me ging, nadat ik naar ze toe was gekomen met vragen? Waarom schoten ze niet te hulp? Waren ze zelf blind voor autisme? Was het te goed verborgen? Who knows? Ik weet wel hoe ik me voelde. Alsof ik zonder zwemdiploma in een meer ben gegooid en verdrink. Ik spartel en ik roep. De mensen op het strandje zonnebaden en spelen badminton en zien me niet.

Misschien bleven familieleden toekijken omdat ze woorden misten voor het gedrag dat ze zagen. En dat is begrijpelijk. Hulpverleners missen die woorden ook. Een diagnose autisme stellen bij een volwassene is, volgens experts als Annelies Spek en Tony Attwood, complex werk voor specialisten. Een diagnose stellen dat je opgegroeid bent in een familie met autisme is nog complexer. Die groep staat niet in de DSM-V. Hulpverleners kennen de diagnose – opgroeien in een familie met autisme – niet. Kinderen die opgroeien in een familie met autisme zijn een vergeten groep. Ze spartelen in het water en omstanders blijven op het strand.

Een diagnose of erkenning helpt. Bedenk: bij allerlei aandoeningen, weten mensen uiteindelijk wat ze hebben. Ben je slachtoffer van mishandeling? Schopten en sloegen je ouders je? Dat is erg genoeg. Als je je ouders ermee confronteert, al is het jaren later, dan heb je de kans dat je ouders erkennen wat ze deden. De gezinsleden met wie ik opgroeide, missen dat ze blind zijn voor de grenzen van anderen. Hoe kunnen zij iets erkennen dat ze niet zien?

Hoe weet ik dat mijn ouders autisme hebben?

Van jongs af aan wist ik dat er iets niet klopte. Hoe wist ik dat? Liep mijn moeder zwalkend en tierend over straat? Was het huis een bende? Stond mijn vader elke dag huilend op de hoek van de straat? Nee.

Tot mijn 6e jaar was er voor mij niets aan de hand. Van autisme had ik nog nooit gehoord.

Bij ons in de achtertuin bouwden we met andere kinderen uit de buurt een tent van tuinstoelen, gordijnen en dekens. We holden allemaal naar de straat omdat mijn vader een voetbal over het huis ging schieten. Over een rijtjeshuis in Groningen-Zuid. Daar oonden mijn ouders. Mijn vader werkte bij de Rijksuniversiteit Groningen en mijn moeder gaf les op een hbo-opleiding.

Hoe weet ik dat mijn ouders autisme hebben? Dat weet ik niet. Het proces in een notedop. Eerst, als kind, was het autistische gedrag van mijn familie het normale gedrag. Ik heb vervolgens ontdekt dat zoals het bij mij thuis ging, abnormaal was. De volgende vraag was of het aan mij lag, aan mijn familie of aan iets anders.

Hoe ontdekte ik dat het autisme was? Er waren twee sleutelmomenten. De eerste was in 2012. Mijn vrouw las het boek De Woonschool van Christel Jansen. Daarin beschrijft Jansen dat hoofdpersoon Suus Jonkers als kind met haar ouders terugkwam van een bezoekje aan opa en oma. Ze stonden bij de bushalte. Vader en moeder raakten in de war door de tijdentabel. Suus keek ernaar en zei: ‘de bus komt elke 20 minuten.’ De ouders van Suus zijn zwakbegaafd, Suus zelf heeft een normale intelligentie. Mijn vrouw zei tegen me: ‘Freerk, dat lijk jij wel.’ Op zich een aparte opmerking als je weet dat mijn ouders hoogopgeleidd zijn en een normaal iq hebben.

Het tweede sleutelmoment was in 2015. Mijn broer zat aan de grond. Ik ging lezen. Lezen en lezen. Ik was 45, op vakantie in een huisje in Duitsland en las Onze hersenen van Rene Kahn. Daar, op een bed met een oranje sprei, las ik een hoofdstuk over autisme en het voelde alsof zwembandjes zich om mijn bovenarmen vulden met lucht. Ik had een diagnose. Een voorlopige en door mezelf gestelde diagnose.

De diagnose hielp me hulp zoeken. Ik heb contact gezocht met
lotgenoten en herkenning gevonden. Via Jan Willem Smit van Stichting MEE Hilversum heb ik contact gelegd met andere mensen die zorgen voor familieleden met autisme en ik heb gesproken met mensen met autisme om te vragen hoe het is. Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft mijn genen doorgelicht. Ik ben familieleden gaan bevragen: ooms, tantes, neven en nichten. De verhalen kwamen los.

Ik heb me laten testen op autisme. Ik ben naar Emerhese gegaan, een ggz-instelling gespecialiseerd in autisme en heb een volledig diagnosetraject doorlopen. Ik wilde weten of ik – net als mijn familieleden – autisme had. Waarom vraag je je misschien af… ik leg het uit. Sommige mensen met autisme zijn kundig en koppig in het ontkennen van hun autisme. Als ik mensen zag van wie ik vond dat ze aan autismecriteria voldeden en die hielden vol dat ze niet autistisch waren, wie was ik dan om te zeggen dat ik geen autisme had? Ik wilde zekerheid. Na 3 maanden kreeg ik de uitslag: ik heb geen autisme.

Van de leden van het gezin waar ik uit kom, is er een die zich heeft laten testen en ook de diagnose autisme kreeg. Mijn broer heeft een diagnose. Mijn vader is overleden. Mijn moeder en haar vriend zeggen zelf dat ze geen autisme hebben. Zij mijden autismeonderzoek door experts.

Wat zijn de gevolgen voor mij?

Wat waren de gevolgen voor mij van opgroeien in een familie met autisme? Ik schaamde me voor mijn familie. Ik heb contact met mensen op een gegeven moment tot een minimum beperkt uit angst dat ik ze net zo veel pijn deed als sommige van mijn familieleden andere mensen pijn doen. Ik heb moeite met relaties onderhouden. Ik leer, op mijn 47ste, gedoseerd opkomen voor mijn eigen behoeftes. Het duurde tot ik een
jaar of 30 was voor ik wist dat ik zoiets had als een wil. Plannen en opruimen zijn voor mij onmogelijke opgaves. In mijn familie is sprake van zogeheten parentificatie: ik neem de ouderrol over.

Schoten mensen me te hulp? Ja, maar niet iedereen en niet vanzelf. Ik heb leren zwemmen en ik heb geleerd dat mensen blijven zitten als je roept dat je verdrinkt. Mensen komen eerder uit hun ligstoel en zetten hun zonnebril eerder af als je roept dat er straks een lijk in het meer drijft dat zwemmen bemoeilijkt.

Maar wacht eens even… Praat ik nu over mijn moeder? Hoe is dat voor haar? Haar zoon vertelt een zaal met mensen dat ze autisme heeft en dat ze autismeonderzoek mijdt? Het is alsof ik haar vertel dat ze een hartafwijking heeft, terwijl ze zelf zegt nergens last van te hebben. Mag ik het over mijn moeder hebben als ze nog niet door een deskundige is gediagnosticeerd? Ik ben geen deskundige.

Ik verander van slachtoffer in dader. Niet alleen voor mijn moeder. Ook voor ooms, tantes, en andere familieleden. Autisme is erfelijk. Ik weet dat. Als ik hier mijn verhaal doe, wat zegt dat over oom Bernhard, over oom Fred, of over hun kinderen? Weten zij dat wel en… willen ze dat wel
weten?

En stel je even voor dat je mijn broer bent. Je hebt een autismespectrumstoornis, je bent alcoholverslaafd en epileptisch en door de alcohol werken de epilepsieonderdrukkende medicijnen minder, of vergeet je ze in te nemen. Hoe zuur is het als je autisme hebt en opgroeit in een familie met autisme. En dan is er ook nog een broer die publiekelijk over je spreekt. Mijn broer heeft het wellicht lastiger dan ik.

Ik ben uit het water gekomen en heb de kant gehaald. Mijn broer nog
niet.

Ervaringen delen en zichtbaar maken: heeft dat zin?

Autisme. Iedereen weet dat het meer is dan nerdy gedrag. Het nerdy gedrag, als iemand met autisme dat al heeft, is ook niet het echte probleem. Iedereen met verstand van autisme weet dat het echte probleem niet zichtbaar is. En de gevolgen ervan op mensen die opgroeien in een familie met autisme zijn onzichtbaarder. Kinderen uit families met autisme behoren tot een vergeten groep.

Boeken over autisme gaan over mensen met autisme. Niet over mensen die opgroeiden in families met autisme. Hulpverlening is gericht op mensen met autisme en ondersteuning voor mensen die zorgen voor mensen met autisme, bijvoorbeeld een ouder. Hulpverlening is er niet
voor kinderen uit families met autisme. Zeker niet als ze volwassen zijn. In de DSM-V staan diagnoses, onder andere autisme. Over opgroeien in een familie met autisme staat niks.

Familieleden met autisme zijn vaak mindblind, hebben minder of geen oog voor de noden van anderen, en hebben amper zicht op hun eigen beperking. Kinderen uit families met autisme zijn een vergeten groep. Ook al zijn die kinderen inmiddels volwassen mannen en vrouwen.

Vergeten door hun familieleden met autisme, vergeten door de wetenschap, vergeten door de hulpverlening, vergeten door ooms en tantes en andere omstanders en vergeten door zichzelf.

Wat kost het de samenleving als we kinderen uit families met autisme blijven vergeten?

Verkeerde diagnoses. Ik heb 12,5 jaar psychotherapie gehad, met een verkeerde diagnose. Als de diagnose correct was gesteld: ‘opgegroeid in een familie met autisme’, dan had de therapeut de behandeling met 11,5 jaar bekort. Dan was ik in een jaar klaar.
Verkeerde behandelingen. Met een verkeerde diagnose is het logisch dat mensen ook verkeerde behandelingen krijgen.
Te laat ingrijpen, waardoor ingrijpen complexer en duurder wordt.

Ik ben er voor mezelf uit. Zwijgen berokkent meer schade. Ik doorbreek het zwijgen. Het wordt tijd dat we zien hoeveel mensen spartelen in het water en hoe nodig zwemles is.