Lydia heeft vele jeugdboeken geschreven, maar is pas de laatste tijd boeken gaan baseren op haar eigen tienertijd. Dat haar beide ouders vermoedelijk autisme hebben heeft een flinke stempel gedrukt op haar jeugd, maar ze noemt in die boeken hun autisme niet expliciet. Lotgenoten vinden er wel veel herkenning in.
Het thema van deze bijeenkomst is de vraag hoe haar boeken ontvangen werden en ook wil ze met ons nadenken over hoe het zou zijn als ze het autisme in haar volgende boek wel expliciet zou benoemen.
Hoe haar boeken werden ontvangen
In 1985 gebruikte Lydia Rood in het boek De Kletskolonel voor het eerst het woord autisme op een weinig nadrukkelijke manier, aan het eind van het boek. Er werd uitgerekend door Paul Biegel afwijzend op gereageerd.
Het boek Job, een soort “handleiding” hoe om te gaan met haar autistische broertje, blijkt inmiddels gebruikt te worden als studieboek bij opleidingen in de zorg.
De boeken Survival, Niemands meisje en Blauwtje heeft ze op haar eigen jeugd gebaseerd. Ze vond dat best spannend, maar merkt dat er op de rol van haar ouders nauwelijks gereageerd wordt door de buitenwereld. Wat wel opvalt is hoe scholieren reageren als ze een passage voorleest uit b.v. Survival. Als Lydia hen vraagt wat er mis is in het beschreven gezin, dan komt er van VWO- en HAVO-leerlingen amper respons, hooguit een reactie op het vreemdgaan van de vader. Maar op het VMBO valt al snel het woord autisme, de leerlingen gaan er opener met emoties om.
Op de vraag van Lydia wie er autistisch zijn in het gezin worden dan de vader, het broertje en het zusje genoemd. Maar niet de moeder, terwijl er in haar boeken nooit een warme, troostende, meelevende moeder voorkomt. Ook een vriendin van Lydia, studente psychologie, had het het autistische gedrag van Lydia’s vader wel herkend, maar dat van haar moeder niet. Dat is wel opvallend. Lydia zelf was het trouwens pas na haar 50e gaan zien toen ze er door een familielid op gewezen werd. Deze had het bij zichzelf herkend en zag de overeenkomst met Lydia’s moeder. Vaak wordt er door buitenstaanders gereageerd met: iedereen is tegenwoordig autistisch, of: mijn moeder hield ook niet van knuffelen, of: dat was heel normaal in die tijd, niet troosten, niet knuffelen.
Op Survival, Niemands meisje en Blauwtje reageerden de media meteen vanwege de autobiografische details. Ook de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) kwam haar interviewen.
Mensen die uit haar boeken begrijpen hoe het voor haar is geweest hebben begrip voor haar onderdrukte emoties (waar vroeger nooit ruimte voor was). Maar er zijn ook mensen in haar omgeving die het niet willen lezen en haar dus ook niet (willen) begrijpen en dat is pijnlijk. Er werd haar zelfs gezegd dat ze niet zo moest navelstaren.
Het schrijven van de boeken hielp haar om dingen helder te krijgen en te verwerken. Ze kan inmiddels met meer mildheid terugkijken op wat er gebeurd is. Maar ze had ook gehoopt begrip te krijgen voor hoe het voor haar was geweest en wie ze was geworden en dat viel tegen. Wat dat betreft is deze bijeenkomst voor Lydia een nieuwe ervaring: een zaal met mensen die het begrijpen en gewoon geloven dat het zo was. Zouden lotgenoten misschien de doelgroep van deze boeken zijn?
Autisme wel/niet expliciet noemen in haar volgende boek
Lydia heeft tot nu toe de ervaring dat bij expliciet benoemen als het ware de luiken dicht gaan.
Wat zou een reden zijn om je niet te beperken tot het sec beschrijven van wat er gebeurt, maar expliciet het autisme te benoemen? We komen tot 3 overwegingen: het biedt lotgenoten de kans op herkenning, het biedt anderen die er voor open staan de kans om het te herkennen (b.v hulpverleners, omgeving van autisten) en het kan de ogen openen bij andere buitenstaanders. Als je het pas aan het eind van het boek benoemt is de lezer misschien al gaan zoeken naar een antwoord en staat deze open voor de conclusie autisme. Terwijl als het al vroeg genoemd wordt, de vooroordelen van de lezer over autisme eerder een rol kunnen gaan spelen.
Hoe zijn we zelf tot de conclusie gekomen dat onze ouder autisme heeft? Doorgaans lijkt voor de buitenwereld het gezin goed te functioneren en is het ontbreken van emotionele wederkerigheid alleen te merken voor de gezinsleden zelf. Vaak is er geen diagnose of weet je als kind niet goed wat de term autisme nou eigenlijk inhoudt. Voor sommigen werd dat pas duidelijk na het lezen van het boek “Autisme in het nest”, voor een ander na “Amandelbloesem”. En dan nog: zelfs al is er een diagnose, dan is vaak alles erop gericht om het de autist gemakkelijker te maken en is er geen oog voor waar het het kind aan ontbreekt.
Kortom: erover lezen kan zeker helpen, maar lost het niet op. Je ouder houdt zijn/haar emotionele beperking en zal zich niet in jouw narigheid kunnen verplaatsen. De ouder zelf kan er zeker bij gebaat zijn om te begrijpen dat er autisme speelt: zo wordt eindelijk duidelijk waarom dingen zo vaak niet lukken hoewel je zo je best doet.
Het schrijven helpt Lydia zelf in elk geval verder, los van wat het met de lezer doet. Meerdere lotgenoten schrijven ook hun ervaringen op, puur voor zichzelf. Een andere lotgenote is gaan schrijven voor haar kinderen. Ze kennen hun opa met Asperger en zijn afwijkende gedrag, maar beseffen niet wat dat met hun moeder heeft gedaan. Ze zijn opgegroeid met een beschadigde moeder.
Voor de pauze hield Lydia een voordracht over de ontvangst van haar boeken en las ze enkele episodes voor uit Survival en uit Hartfalen (zie hieronder). Na de pauze hadden we een kringgesprek over het noemen van autisme in haar volgende boek. Dit ging vloeiend over in een uitwisseling van ervaringen over en weer, zoals we dat kennen van een logenotenbijeenkomst. Na afloop werd er nog uitgebreid nagepraat.
Al met al was het een vruchtbare middag voor alle aanwezigen. We waren blij om ons eindelijk weer te kunnen bezighouden met wat ons bindt: een ouder met autisme en gewoon contact te hebben met elkaar.
Het ging deze middag over de volgende boeken:
SURVIVAL Leopold, 2015, 12-17 Jaar
ISBN 978-90-258-6887-1
Het maakt niet uit wat ik doe of niet doe. Maakt niet uit hoe ik mijn best doe. Er is iets met me waardoor niemand van me kan houden. Wist ik maar wát.Op kamp met jongeren die je nog nooit hebt gezien. Liesbeth kan niets vreselijkers bedenken. Maar haar moeder heeft het al geregeld. Dus Liesbeth gaat. Raften, over touwbruggen een woeste rivier oversteken, midden in de nacht gedropt worden in een donker bos… Spannend! Maar het lijkt toch wel alsof ze alleen maar de verkeerde dingen zegt en doet. Niemand heeft echt oog voor haar, net als thuis. Maar is dat echt zo? Is er misschien toch iemand die kijkt, alleen naar haar?
https://www.storytel.com/nl/nl/books/912367-Survival
NIEMANDS MEISJE
Leopold, 2017, 12-17 Jaar
ISBN 9789025873936
LANG ZULLEN WE LEZEN-TROFEE Jeugd & Young Adult
GENOMINEERD VOOR DE GOUDEN LIJST
Ik krijg altijd de schuld. Omdat ik schreeuw, kwaad word, met dingen ga smijten, wegloop. Alsof het daarmee begint. Alsof ik dat zomaar doe, voor mijn lol of zo. Dat slaat toch nergens op? Ik word er gek van. Maar niemand vraagt aan mij waaróm ik schreeuw. Hoe het gekomen is. Goed. Dan vraag ik het. Hoe is het gekomen? Heb je een maandje? Ja, hoor. Als het moet.
Liesbeth is opgenomen. Waarom? Wat is er met haar aan de hand? En wat is er gebeurd op Valentijnsdag?
Uit Liesbeths verhaal rijst een kwetsbaar meisje op. Een meisje dat opgroeit in een bijzonder gezin. Een meisje dat meer ziet en begrijpt dan de mensen om haar heen. Een meisje dat eigenlijk maar één ding wil: iemand die luistert.
Niemands meisje is het losstaande vervolg op Survival.
BLAUWTJE
Leopold, 2020, 12-17 Jaar
ISBN 9789025878177
Overal flikkeren ze me uit. Zet mij in een groep en ik ga raar doen. Ik schaam me dood, maar dat is achteraf. Achteraf is alles makkelijk, dan zie je de afloop erbij. Het kastje met de negen laatjes wordt mijn spiegel. Misschien, als ik alles achter elkaar lees… Misschien. Liesbeth en haar vriend Beer helpen op een kamp voor autistische kinderen. Liesbeth doet haar best, maar alles loopt weer eens anders dan ze bedoeld had. Wat doet ze toch fout? Dóet ze wel iets fout? Ze gaat op zoek naar antwoorden – en naar zichzelf. Blauwtje is een boek dat je op jouw manier kunt lezen. Van voor naar achter, of kriskras van thema naar thema springend. Luister hier naar Liesbeths afspeellijst op Spotify. In de Grote Vriendelijke Podcast praat ik (Lydia Rood) over de trilogie (Survival, Niemands meisje en Blauwtje).
HARTFALEN
Gelder Boek, 2021
ISBN 9789492588029
Hartfalen is een autobiografisch getint boek met een spectaculaire vormgeving. Een aangrijpende levensbeschrijving van een meisje ‘met oude botten’ dat opgroeit in de Veluwse bossen. Ze houdt van het buitenleven, van hout, vuur en natuur. Maar als het volwassen leven zich aan haar opdringt, raakt ze steeds meer van de oermens in haar vervreemd. Hartfalen is een indringende vertelling over de zoektocht naar je eigen herkomst en identiteit. Hartfalen is onderdeel van Literare, een literaire reeks van uitgeverij Gelderboek.