Verslag van de themabijeenkomst op 26 januari 2019
Eerst wisselden de deelnemers in kleine groepjes hun ervaringen uit over dit thema aan de hand van de volgende vragen:
- wat ervaar jij als de belangrijkste belemmering?
- heb je een manier gevonden om je daarvan te bevrijden en welke is dat?
- wat hielp niet?
Daarna werd plenair geïnventariseerd wat dit had opgeleverd. De onderstaande
samenvatting is daar de neerslag van.
Aantal deelnemers:
17 volwassenen die zijn opgegroeid bij een ouder met autisme.
Samenvatting:
Gezin – buitenwereld
De auti-ouder zet in de buitenwereld vaak zijn/haar beste beentje voor en moet daar thuis dan weer van herstellen. De auti-ouder is daardoor thuis vaak moe, prikkelbaar, snel boos. De buitenwereld heeft dus een onvolledig beeld van het
gezin.
Soms zet het gezin zich ook echt af tegen de buitenwereld en ontstaat er thuis een gesloten eigen universum. Het kan daarbij zijn dat het gezin anderen voor zijn karretje spant om de buitenwereld op afstand te houden.
Binnen het gezin beschouwen de ouders zich als normaal en het kind als lastig als het niet voldoet aan wat de ouders willen. Niet de ouders, maar het kind wordt zo als het probleem gezien.
Mensen die wel zien in welke situatie het kind opgroeit (familie/ vrienden/ buren/ school) doen meestal niks. Wel geven sommigen het kind wat extra aandacht als de ouders er niet bij zijn. Hoe weinig dat misschien ook is, het kan voor een kind een wezenlijk verschil maken en is zeker iets om wel te doen als het op je weg komt! Het maakt dat het kind zich toch door iemand gezien en gehoord voelt.
Professionals komen doorgaans in contact met het kind omdat het kind iets zou mankeren, niet omdat er iets is met de ouders. Vaak is er bij die professional ook weinig specifieke kennis mbt autisme. En er is maar zelden oog voor wat het autisme van de ouder voor uitwerking heeft (of heeft gehad) op de ontwikkeling van het kind.
Autisme merk je pas als je een emotionele band met iemand aangaat. Wil een hulpverlener herkennen wat er speelt dan is het bijna een voorwaarde dat deze bereid is om zich te laten raken door het verhaal van zijn cliënt en van de ouders. Er is trouwens een wezenlijk verschil met de situatie waarin andere KOPP kinderen opgroeien (Kinderen van Ouders met een Psychiatrisch Probleem, zoals psychose, angststoornis, depressie, borderline, enz). Deze problemen zijn voor de buitenwereld beter herkenbaar.
Bovendien speelt het probleem bij zulke ouders meestal niet continu, maar zijn/waren er perioden waarin contact met de ouder wel mogelijk is/was en waarin een kind zich wel gehoord en gezien voelt. Bij een ouder met autisme is dat een onmogelijkheid, je hele leven lang.
Gevolgen
Gevolgen van de verschillen tussen binnen- en buitenshuis
- dit verschil is heel verwarrend voor een kind
- er is een gevoel van dat er iets niet klopt, waar het kind geen woorden voor heeft
- je afsluiten voor iedereen. Ook geen contact meer met mensen die goed zijn voor je.
Gevolgen van niet gezien/gehoord worden
- geen moeite meer doen om je te laten horen
- alsmaar blijven uitleggen, ook als je gehoor je al lang begrijpt
- dingen zó direct benoemen dat ze als een dreun binnenkomen
- niet meer weten wat je wilt en wat je voelt
- dichtslaan als iemand vraagt naar je gevoelens
- weinig zelfvertrouwen, laag zelfbeeld
- als iemand aardig tegen je doet, meteen denken dat je iets terug moet doen
- maar als jij iets voor een ander doet, vind je dat niet meer dan normaal
- moeite met het ontvangen van waardering
Gevolgen van niet weten wat je wilt.
Je auti-ouder kan niet zien wie jij bent en wat goed is voor jou, maar dwingt je te doen wat hij/zij goed acht. Wat jij wilt wordt je niet eens gevraagd. Je leert zo je eigen wensen te negeren.
- foute schoolkeuze
- foute beroepskeuze
Bij de een is dat onder zijn niveau, bij de ander juist te hoog gegrepen (bv om goed te maken wat de ouder zelf niet lukte).
Gevolgen van niet weten wat je voelt.
Wat je auti-ouder voelt is voor hem/haar bepalend. Dat het voor jou misschien heel anders voelt is voor de ouder vaak onvoorstelbaar.
- je hebt als kind geleerd om alsmaar in te tunen op de ander, die is belangrijk. Jijzelf komt steeds op het tweede plan.
- je bent aantrekkelijk voor mensen met autisme
- foute partnerkeuze
- moeite met relaties
- hulp vragen en ontvangen is heel onwennig
- altijd maar zorgen voor anderen
Gevolgen van je grenzen niet kennen.
- De auti-ouder heeft hooguit besef van zijn/haar eigen grenzen, maar geen besef van die van jou. Je wordt voortdurend gedwongen om je grenzen te negeren.
- burn out, overspannen, depressief
- aan ieders wensen willen voldoen
- slecht nee kunnen zeggen
Gevolgen van het negeren van gevoelens.
- je gevoelens niet meer kunnen benoemen
- denken dat ze het benoemen niet waard zijn, dat ze niemand interesseren
- je hebt niet geleerd om gevoelens te delen, om samen een verhaal te maken
- alles rationeel brengen, de emoties uit je boodschap houden
- moeite met relaties
- moeite met het uiten van emoties: Enerzijds een te sterke “emotionele sluitspier”: je kreeg een soort “zindelijkheidstraining” om je gevoelens binnen te houden. En anderzijds opgekropte gevoelens die soms ineens naar buiten breken (de deksel gaat van de beerput: emotionele diarree).
Gevolgen van het ontbreken van lichamelijk contact.
Je werd hooguit functioneel aangeraakt door de auti-ouder. Knuffelen, troosten was er nooit.
- zelf moeite met aanraken
- slecht contact met je eigen lichaam
- psychosomatische klachten
Wat helpt?
- je verhaal delen met mensen die echt luisteren
- hoe het thuis gaat vergelijken met hoe het bij anderen gaat: wat is normaal, wat niet?
- therapie: je bewust worden van hoe het thuis ging en wat daar wel/niet normaal aan was
- EMDR: minder beheerst worden door traumatische gebeurtenissen
- een dagboek bijhouden kan inzicht geven in wat je meemaakte
- film- of geluidsopname maken van de situatie thuis, zodat je het zelf kunt terug zien/horen.
- vriendschappen, mensen toelaten in je leven
- sporten, dansen
- hobby’s: doen waar jij plezier aan beleeft
- je gevoelens serieus gaan nemen. Als je je eenmaal alle “oude zeer” hebt geventileerd kunnen je gevoelens kleur geven aan je leven en kan je intuïtie je bij beslissingen de weg wijzen.
- de problematiek duidelijk gaan maken aan de buitenwereld. Maar hoe doe je dat? In feite heb je het over de gevolgen van iets dat er niet is. Hoe laat je iets zien als het er niet is? Filmopnames zouden hierbij behulpzaam kunnen zijn en ook opnames van gesprekken met thuis.
- als thuis een negatieve invloed op je heeft: meer afstand nemen. Ongeacht de negatieve reacties daarop.
Wat hielp niet?
- bij velen: de hulpverlening! Verkeerde diagnoses, vergeefse therapieën, waardoor de problemen soms zelfs groter werden, je krijgt een stempel.
- blijven hopen op begrip van je auti-ouder
- cynisme
Terugkijkend is de meeste tijd besteed aan het benoemen van de gevolgen van onze jeugd. Hoe onszelf te bevrijden van die gevolgen heeft deze middag uiteindelijk minder aandacht gekregen. Is dat omdat velen daar eigenlijk (nog) geen antwoord op hebben? Het is een onderwerp om nog eens verder op door te gaan.