Samenvatting van de themabijeenkomst op 13 oktober 2018
Eerst wisselden de deelnemers in kleine groepjes hun ervaringen uit over dit thema. Daarna werd plenair geïnventariseerd wat dit had opgeleverd. Dit verslag is daar een weergave van.
Aantal deelnemers:
15 volwassenen die zijn opgegroeid bij een ouder met autisme.
Samenvatting
Verplicht loyaal aan je familie = niet loyaal aan jezelf (je grenzen kwijt). Alle deelnemers groeiden op in een gezin waarin de behoeften van de auti-ouder een dwingend stempel drukten op de normen waaraan zij moesten voldoen.
De autistische ouder had weinig besef van de grenzen van zijn/haar kind en hield daar dus weinig rekening mee. Het kind ervoer zo dat de eigen grenzen er niet echt toe deden en raakte gewend ze doorlopend te overschrijden. Zo raakt een mens zichzelf kwijt.
Velen belandden tenslotte in een crisis waarin ze ervoeren dat ze, om te overleven, moesten gaan kiezen voor zichzelf. Bij een enkeling gebeurde dat al in de schoolleeftijd, bij de meesten later of veel later. Kiezen voor jezelf betekent echter ook: niet meer voldoen aan de gezinsnormen. Het betekende soms boosheid, verwijten en straf. En soms leidde het tot de conclusie dat jij iets mankeerde.
Voor een aantal deelnemers begon toen hun traject door de hulpverlening, waarbij de bron van de problemen alsmaar niet werd onderkend: het autisme van de ouder. Een extra complicatie vormt het feit dat je moeilijk je grenzen kunt bewaken als je ze niet (meer) kent. Het is moeilijk om te midden van die onzekerheid ook nog eens te worden overladen met verwijten.
Velen besloten om meer afstand te nemen van de familie: om minder vaak, minder lang of ook (evt tijdelijk) helemaal geen contact meer met ze te hebben. Uit zelfbehoud.
Niet alleen de familie heeft daar een oordeel over, maar ook de buitenwereld. Je moet van je familie houden, je moet naar hun verjaardag, je moet voor ze zorgen als ze hulp nodig hebben. Het gevolg: kiezen voor jezelf maakt eenzaam. Meerdere deelnemers belandden in de rol van zwart schaap van de familie.
Grenzen gevonden: Hoe blijf je nu loyaal aan jezelf in het contact met de ouder?
Je grenzen weer kennen en ook aangeven wil nog niet zeggen dat ze gerespecteerd worden binnen het gezin waarin je opgroeide. Je moet ze ook nog eens leren bewaken. Vaak continu, en dat is zwaar. Er werden diverse manieren genoemd om daar mee te dealen:
- je zo min mogelijk laten overvallen en dus: tijd, plaats en duur niet laten bepalen door de ander en bv de telefoon niet opnemen als de auti-ouder belt maar pas terugbellen op het moment dat je voelt dat je het contact aankunt.
- het contact zo doseren dat het voor jou te hanteren is (frequentie, duur van het contact, andere aanwezigen). Kortom zorgen dat je er zo min mogelijk “geschonden” uit komt.
- het contact beëindigen zodra er over je grenzen wordt gegaan. Er uit stappen.
- je taalgebruik aanpassen in het contact met je auti-ouder: concreet zijn, geen beeldspraak, geen ironie, alsmaar dezelfde boodschap blijven herhalen tot hij gehoord wordt.
- verjaardagen apart vieren met je familieleden, zonder je vrienden en kennissen erbij. En dan wat gaan doen. Niet alleen maar zitten en praten met elkaar want dat gaat veel te moeizaam.
- Sommige auti-ouders zeggen plompverloren waar ze zelf behoefte aan hebben, zonder rekening te houden met jouw behoeftes. Voor mensen zonder autisme is dat vreemd, zo spreken zonder afstemming. Maar er zijn auti-ouders bij wie je net zo plompverloren terug kunt spreken. Velen vinden het al heel wat als het lukt om een (minimaal) contact te hebben zonder “gedoe”.
Loyaal zijn aan je familie, waarom eigenlijk?
Zeker, je hebt een bloedband. Maar is dat op zich een reden tot loyaliteit? Er was weinig wederkerigheid. Als je als kind geen warmte, liefde en genegenheid kreeg, hoe kun je dat dan wel aan je ouder geven? Je “bakje is leeg”. Hoeveel loyaliteit je kunt opbrengen hangt af van hoeveel krediet de ouder bij je heeft.
Iemand zei: “Ik heb aan iedereen meer gehad dan aan mijn familieleden.” En toch: “Als het mijn ouders niet waren had ik nu geen contact meer met ze”. Later geen spijt willen hebben, plichtsbesef en schuldgevoel zijn motieven die genoemd werden. Maar leg je jezelf daarmee niet opnieuw iets op dat niet klopt met je binnenwereld?
Sommigen voelen mededogen met hun auti-ouder, die het ook niet gemakkelijk heeft. Hij of zij heeft er immers niet voor gekozen om autisme te hebben. Soms is er vertedering door de onbeholpen pogingen tot toenadering van de kant van de auti-ouder. Het lijkt veel uit te maken of je ziet dat de ouder het wel goed bedoelt.
Enkelen ervaren alleen maar kwaadaardigheid van de kant van de ouder en brengen het contact niet meer op. Hebben we hier te maken met een narcistische ouder?
Wel voelen sommigen spontane loyaliteit naar familieleden die zelf ook opgroeiden met een autiouder. Neven en nichten bv. Maar je moet een soort taboe overschrijden om dat kenbaar te maken. Want hun ”normale” gezin vind jij dus kennelijk niet normaal. Ook daar bevind je je in een loyaliteitsconflict.
Velen vrezen het moment dat hun ouder echt ziek en hulpbehoevend wordt. Het is zeker dat die ouder dan meer van je zal vragen dan jij kunt geven. En het wordt dan moeilijk om je eigen grenzen niet opnieuw te verloochenen.
Conclusie
We ervaren een aanhoudend loyaliteitsconflict dat niet bespreekbaar is. Het is de vraag of wij onderscheid kunnen maken tussen “jezelf wegcijferen” en “loyaal zijn aan de ander”. Onze ouder kan dat in elk geval niet. Misschien is mededogen nog wel het beste motief tot loyaliteit richting de auti-ouder. Maar het is een lange en pijnlijke weg om daar te geraken. En mochten we nog niet zo ver zijn dan ontmoeten we daar bij onze familie en ook bij de buitenwereld weinig begrip voor.